Для спасения малышей срочно требуется чудо 🙏🏻
https://f-sma.ru/campaign/maski-nivl/
Малышей с диагнозом СМА отличает от здоровых детей многое, например, сейчас им нужны маски. Но не веселых зайчиков и медвежат, чтобы водить у елки хороводы в наступающий праздник, а маски для НИВЛ.
Без НИВЛ дети со СМА 1 жить не могут, они быстро перестают дышать, слабые мышцы легких перестают работать. И когда с большим трудом удаётся получить дорогостоящий НИВЛ, все равно невозможно вздохнуть с облечением: к НИВЛ нужна маска, через которую поступает воздух, она должна меняться примерно раз в полгода, должна быть индивидуальной и строго определенной модели. Для младенцев, малышей годовалого возраста и детей более старшего возраста эти маски должны быть различными по форме и размерам. Немного не угадаешь - и ребёнок не дышит через неё, воздух к нему не поступает.
Масок к НИВЛ в фонде нет, и когда по экстренным показаниям мы отправляем резервный НИВЛ в семью, где срочно нужна дыхательная поддержка, отдельно начинаются поиски возможностей на приобретение маски. Но маски для НИВЛ должны быть всегда, разные, у каждого нуждающегося в ней ребенка.
Сейчас в Санкт-Петербурге, в педиатрии ФГБОУ ВО Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета Минздрава России уже восемь месяцев живет 9-месячный Максимка Малышев из Новгородской области. Живет Максим в палате с мамой и ещё одним малышом с его мамой. Соседи по палате меняются, а Юля с Максимом остаются. Они здесь лежат с тех пор, как мальчику был поставлен диагноз. Домой ехать без НИВЛ опасно, самостоятельно мальчик почти не дышит.
Мама мальчика обратилась к нам в фонд с просьбой: «помогите уехать домой». Если на дому у малыша будут все необходимые для поддержания жизни паллиативного ребенка аппараты, и мама научится ими пользоваться, Максим сможет жить дома, где его с мамой почти год ждут старшая сестра и бабушка.
В течение нескольких месяцев удалось добиться многого, были оформлены все каверзные документы, и вот, праздник- в районном паллиативном отделении Новгородской области для Максима выделили НИВЛ. Но, без маски, ее нужно подбирать индивидуально под размеры лица малыша. Аппарат НИВЛ уже настроен, мама на чемоданах, но отправиться домой без маски не могут. А их, по возможности, лучше иметь две, на случай, если одна порвётся или станет натирать.
Мама ждёт, считает дни, а мы хотим, чтобы такие ситуации не повторялись. Мы хотим закупить необходимое, хотя бы на ближайшее время, количество масок разных размеров для наших малышей, чтобы ни один из них не жил в больнице из-за их недостатка.
За время жизни в больнице Максимка многому научился. Он умеет ладошкой махать доктору и посылать маме воздушные поцелуи. Он ещё не знает, как его любят сестра и бабушка, и как хорошо дома. Он думает, что мир, в котором он родился, состоит из большой белой палаты и кусочка неба в окне.
«Когда приедем домой, я наряжу большую красивую елку, прямо у него в комнате. Я покажу все мультики своего детства, и даже пригласим Деда Мороза», - делится Юлия. А пока, по вечерам, когда стихает больничная суета, Юля, проходя вдоль коридора отделения, фотографирует елку с пинетками, чтобы отослать старшей дочери. «У нас так, - пишет она, - красиво?». «Мама, я очень скучаю. Приезжайте скорее», - отвечает 15-летняя Настя.
❗️Мы объявляем срочный сбор помощи на Максима и всех малышей, которым экстренно нужно помочь прямо сейчас, отправив для них маски для НИВЛ. Только что стало известно еще о двух семьях из Краснодарского края, которые не могут уехать с детьми из больницы домой из-за отсутствия масок к НИВЛ. Мы смогли предоставить для них одну маску на двоих, и мамы моют после каждого использования маску и дают подышать каждому ребёнку по очереди.
❗️Сумма к сбору, согласно представленному производителем счету - 512 800 рублей на приобретение необходимых 27 масок разных размеров и моделей для детей-СМА.
❗️ Оказать срочную помощь и сделать пожертвование - по ссылке https://f-sma.ru/campaign/maski-nivl/
С наступающими праздниками, друзья.
