Друзья! Пришло время и нам попросить о помощи. Многие из вас знают, что моя дочь больна тяжелым неизлечимым заболеванием – спинальной мышечной атрофией 2 типа (СМА). БФ "Алёша" открыл сбор на операцию по коррекции сколиоза, которая назначена Вике по жизненным показаниям. Сделать ее необходимо в ближайшие месяцы. Пожалуйста, поддержите наш сбор! Поддержите репостом - https://vk.com/aleshafond?w=wall-5478500_109082 #фондалеша_новыйсбор Вика — уже совсем взрослая, рассудительная девчонка с доброй, обезоруживающей улыбкой и открытым характером. Она не привыкла пасовать перед трудностями и не любит лениться, ведь своё право на жизнь ей приходится доказывать. С самого раннего детства Вика учится жить с тяжёлой и неизлечимой болезнью, которая лишает её способности контролировать собственное тело и управлять им. «В 2 года дочке был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 2 типа. На тот момент лечения не существовало. Только поддерживающая терапия: физкультура, массаж, ортопедическая коррекция, технические средства реабилитации… В 10 лет Вика начала получать патогенетическую терапию первым в мире препаратом от СМА. К сожалению, к этому времени болезнь нанесла слишком большой урон организму. Мы могли рассчитывать только на остановку прогрессирования заболевания», — рассказывает мама. Сейчас Вике 11 лет. Она не может ходить, стоять, самостоятельно сидеть и переворачиваться в кровати. Её руки работают только частично, а голову всегда поддерживает подголовник, чтобы она не опрокидывалась назад из-за слабости мышц шеи. Однако у родителей получилось наполнить жизнь единственной дочери радостью, общением и активностью. «Мы научились жить со СМА: жить сегодняшним днем, жить в моменте, как это сейчас принято говорить. Несмотря на постоянные занятия, процедуры, больницы, нам удавалось дать ребёнку настоящее, счастливое детство. Дочка посещала различные кружки, подготовку к школе, общалась с друзьями, знакомилась и играла.» Ещё полгода назад Вика занималась танцами на колясках, с удовольствием путешествовала с родителями на машине, подолгу гуляла с подружками и часами сидела за компьютером. Сейчас — всё больше грустит дома в одиночестве и замыкается в себе. Вика больше не может делать то, что ей нравится. «Мышцы слишком слабы и не могут удерживать кости и суставы. Из-за этого стремительно развиваются различные деформации. Сейчас самая большая проблема — сколиоз 4 степени. Состояние позвоночника резко ухудшилось: дочка чаще лежит, жалуется на боль и с трудом носит корсет, потому что даже в нём боль не уходит.» Сильнейшее искривление позвоночника мешает работе всех внутренних органов, особенно — сердца и лёгких. С каждым днём Вике становится всё сложнее дышать и терпеть постоянную боль. Но хорошая новость в том, что ей можно помочь! Хирургическая коррекция сколиоза с помощью специальной металлической конструкции, удерживающей позвоночник, позволит Вике вернуться к качественной и полноценной жизни. Операция избавит её от боли и необходимости носить жёсткий корсет, в котором она находится более 6 лет. Андрей Николаевич Бакланов — известный специалист, оперирующий при СМА, готов принять Вику в ближайшее время в московской клинике АО «Медицина». Но имплант оптимальной конструкции, специально подобранный опытным нейрохирургом, и операция по его установке не могут быть оплачены за счёт государства. Общая стоимость коррекции и импланта — 2 817 805 рублей. Недостижимая сумма для семьи! Родители обращаются к добрым волшебникам с просьбой о помощи. Пожалуйста, подарите Вике драгоценный комфорт жизни без боли! 💖 Сделайте пожертвование любым удобным способом: 📱 СМС на 9112 с любой суммой (например: 300) 💳 Картой на нашем сайте → https://vk.cc/c8o9nL 📌 ApplePay, GooglePay, Сбербанк.Онлайн, Яндекс.Деньги, Альфа-Клик на нашем сайте → https://vk.cc/c8o9nL ❗Для Вики сейчас важна любая сумма Помогите бесплатно лайком, комментарием, репостом!

Теги других блогов: помощь благотворительность СМА