В первом подкасте 2022 года рассказывается история Вики Баженовой, 11-летней девочки, которая борется со смертельно опасным заболеванием СМА. Вика не может ходить, стоять и сидеть, но до недавнего времени жизнь была полна приключений и ярких эмоций. Сейчас Вика нуждается в помощи, чтобы сделать операцию на позвоночнике, которая стоит почти три миллиона рублей.
# СМА
БФ 'Алёша' открыл сбор на операцию по коррекции сколиоза для Вики, больной тяжелым неизлечимым заболеванием – спинальной мышечной атрофией 2 типа (СМА). Вика не может ходить, стоять, самостоятельно сидеть и переворачиваться в кровати. Сбор нужен для того, чтобы сделать операцию по жизненным показаниям. Поддержите репостом и помогите Вике получить шанс на нормальную жизнь.
Малышам с диагнозом СМА необходимы маски для НИВЛ, которые должны быть индивидуальными и строго определенной модели. Фонду не хватает масок, и поэтому начинаются поиски возможностей на приобретение маски. Мама мальчика обратилась к фонду с просьбой помочь уехать домой, если на дому у малыша будут все необходимые для поддержания жизни паллиативного ребенка аппараты, и мама научится ими пользоваться, Максим сможет жить дома.
Благотворительный фонд «Семьи СМА» ищет координатора по работе с семьями, который будет заниматься поиском универсальных и индивидуальных решений для семей со СМА. Кандидат должен быть хорошим менеджером, способным самостоятельно выстраивать и оптимизировать процесс помощи семьям. Координатору придется разбираться в специфике заболевания, знать о работе медицинского оборудования и в каких случаях оно используется, разбираться в особенностях обеспечения техническими средствами и лекарствами по государственным программам и многом другом. Основные обязанности включают постановку подопечных на учет в фонд, консультирование и информирование о работе фонда, организацию и обеспечение необходимой помощи семьям, работу с документацией и базами подопечных, разработку инструментов для решения частых запросов и отстройку часто повторяющихся процессов.
История семьи Аблатиповых, чей сын Амин страдает от СМА-1, болезни, приводящей к постепенной атрофии мышц, в том числе дыхательных. Мальчик нуждается в аппарате неинвазивной вентиляции легких, чтобы дышать круглосуточно. На платформе Добро Mail.Ru запущен проект, цель которого - собрать средства на покупку аппарата для Амина и помочь семье в борьбе с болезнью.
Рассказ о том, как у родителей родился ребенок с болезнью СМА 2 типа, которая не дает надежды на долгую жизнь. Описывается, как происходит развитие болезни и как ребенок теряет навыки. Родители делятся своей историей и опытом, чтобы привлечь внимание к этой болезни и помочь другим родителям, которые столкнулись с такой же проблемой.
18-летняя Женя, страдающая от СМА 2 типа, нуждается в аппарате НИВЛ для поддержки дыхания. Без этого аппарата ее жизнь находится под угрозой. Стоимость аппарата и двух масок к нему составляет 331 тысячу рублей. Помочь Жене можно, перейдя по ссылке на сайт f-sma.ru и сделав пожертвование на срочное приобретение НИВЛ.